נצפים ביותר
נושא נבחר
אירועי תרבות היום
לא מוגדרים כרגע אירועים
גפן מגזין המושבות > מאמרים > להמשיך לשחות, להמשיך לחיות.
11 ליוני 2006
להמשיך לשחות, להמשיך לחיות.
איל מסד, 11/06/2006 -
אייל וזאב, חולים בטרשת נפוצה. שניהם, נאלצים להיאבק מידי יום על איכות חייהם, כנגד הקשיים הפיזיים, כנגד המוגבלות, ולא פחות מזה למרבה הצער כנגד הבירוקרטיה והרשויות.
"בקיצור, עכשיו אני רק מחפש איך אני מבריא. זה מה שאני עושה. תשאלו אותי מה העבודה שלך... אני מחפש להבריא מטרשת נפוצה...
טרשת נפוצה... בדרך כלל זו מחלה התקפית. יש כאלה מין התקפים. פתאום אתה לא רואה כל כך טוב, אפילו עיוור, פתאום אתה נורא עייף, לא יכול לצאת מהמיטה, אבל ממש לא יכול לצאת מהמיטה, עד שזה עובר, מי פחות מי יותר. כל אחד והסיפור שלו. זה מה שיש לרוב החולים, אבל לי יש טרשת נפוצה פרוגרסיבית, אצלי המצב הולך ומדרדר לו לאיטו בלי שאני מרגיש... יש לי טרשת נפוצה, שלאף אחד כמעט אין, ועוד פרוגרסיבית, שבכלל יש למתי מעט. אני חולה משובח, אני חולה מובחר, אני מסיירת הטרשת."
 
מתוך ההצגה: "מי הזיז את השרפרף שלי" כתב: איל מסד, ביימה: עמליה הדר.
 
אייל מסד חולה בטרשת נפוצה. המחלה התגלתה אצלו בקיץ 1998, כאשר היה בן 32, נשוי עם ילד בדרך. בהתחלה חש חולשה ברגל, ביד, בעיניים, הרגיש עייפות מתמדת, הרגיש שמשהו לא בסדר.
כחודש לאחר שאובחנה אצלו המחלה, נולד בנו הבכור והזוג הצעיר, שהמציאות המרה אך טפחה באכזריות על פניהם, עברו לבית חדש בישוב בגליל, ובינתיים נולד גם הבן השני.
לפני כשנתיים, עברו להתגורר בזיכרון-יעקב, קרוב יותר למקום עבודת האישה שאיתו, במרכז וליד האחות ובני משפחתה. את אייל אני מכירה מבריכת ה"ספורטן" במושבה. לא אחת אני פוגשת בו שוחה ושוחה. אייל בחר לחפש אחר דרך להבריא והוא עושה זאת בכל כוחו ומרצו. הוא החל לכתוב, ולכתוב, כתיבה שהפכה לבסוף להצגה. בהצגה הוא מתייחס בציניות למצבו, בהומור.
תגובות הצופים נרגשות ונלהבות, וכותב אחד הצופים: "במובן מסוים מזל שחלית במחלה, אחרת לא היית חוזר לבמה! כישרון אדיר, שפה מבריקה, חד וחכם ומרתק בתקשורת הישירה, לרגע אין תחושה של משחק אלא מצב של חשיפה טוטאלית. ויחד עם זאת אינטימיות רבה. לא רצינו ללכת, ובמובנים מסוימים לא הלכנו".
במסגרת המרדף אחר ההחלמה, ניסה אייל את התרופות הקיימות לטרשת נפוצה: קופקסון ואוונקס אך הן לא הועילו ומצבו המשיך להידרדר. אייל: "כבר הרבה זמן שאני לא מקשיב לרופאים, אותם מעניינת הסטטיסטיקה, אותי מעניין להבריא. והנה האבסורד: על תרופה כגון קופקסון הקופה משלמת סך של 6000 ₪ בחודש, אך לי התרופה לא עוזרת.
ביקשתי את השתתפותם באומגה 3, שעלותה 800 ₪ בחודש והם סירבו, "זה לא בסל", היתה תשובתם,
אני לא מעוניין במלחמות, אז אני משלם בעצמי".
וזה עוד אבסורד קטן. אנחנו נפגשים על שפת הבריכה, אייל חיוור ומעט מבולבל, "לא אכלתי ארוחת בוקר", הוא מתנצל, "אבל חכי שתראי אותי אחרי השחייה, אני כמו חדש".
אני עוקבת אחריו, מצלמת, וכעבור זמן מה ואחרי אי אילו בריכות, הוא יוצא רענן מתמיד, מחייך.
"בגלל זה אני שוחה, זה עושה לי טוב, אני מפעיל את הגוף בצורה שאני לא יכול מחוץ למים".
קר מחוץ למים ואייל ממהר להתחמם במקלחות. אני נפעמת, לא פשוט לקפוץ למים הקרים, לא פשוט בכלל, אני לא מסוגלת...
 
זאב מייברום, תושב יוקנעם, חולה טרשת נפוצה, מגיע גם הוא מדי יום ביומו לבריכת ה"ספורטן" בזיכרון-יעקב, על מנת לשחות. אני רואה גם אותו כמעט בכל יום, כאשר אני מגיעה עם בנותיי לחוגים או לבדי כדי להתאמן. שניהם תמיד מחייכים ומנופפים לשלום, אך אף פעם לא עצרתי לשיחה של ממש איתם.
 
אייל וזאב שניהם ביחד וכל אחד לחוד, בחרו לחייך, זאב, מתייחס בהומור אל מצבו, הוא מספר בדיחות וממעט לדבר על מחלתו, הוא מעדיף "לתבל" את סיפורו באינספור קוריוזים, שנקרו בדרכו מאז שחלה, אל מול משרדי הממשלה ובמיוחד הביטוח הלאומי.
 
אני יושבת לצידו של זאב, על שפת הבריכה ואנו משוחחים. הסיפורים של זאב, על אוזלת ידו של המוסד לביטוח לאומי, מצמררים, בלתי מובנים ומכעיסים ללא גבול, ובכל זאת אני לא מפסיקה לצחוק.
אדם מצחיק, זאב, בעל חוש הומור, נעים שיחה, וכשהוא מחייך, אי אפשר להישאר אדיש לנוכח חיוכו הרחב. יש בו משהו, בדרך שבה הוא מציג את הדברים, שאלמלא זה היה כל כך עצוב, זה באמת מצחיק.
 
סיפורים רבים כבר שמענו כולנו על "נפלאות" הביטוח הלאומי, על קופות החולים וכד’, אשר להם אנחנו משלמים כל ימי חיינו תשלומים קבועים ובכל זאת, כאשר אנו נזקקים להם, אנו לא מקבלים את המגיע לנו.
ברוב המקרים, מטרטרים אותנו מפקיד לפקיד, ממשרד למשרד ובסופו של תהליך, התשובה המתקבלת היא: "זה לא בתחום סמכותנו, צריך לשנות חקיקה", בינתיים, אנו משלמים מכיסנו, תרופות, טיפולים, נסיעות ומה לא?!
 
זאב נולד וגדל בירושלים, "אז לא שחיתי הרבה, כי אני ירושלמי", הוא צוחק. המחלה פרצה אצלו בהפתעה לפני כ-7 שנים, עד אז היה איש בריא לחלוטין בעל עסק עצמאי, אב לשלוש בנות ובן אחד.
זאב: "הכל התחיל בהרגשת נימול באחת מהידיים, לקח זמן רב עד שאבחנו את המחלה, כיוון שכל הבדיקות שנערכו לי, היו על מנת לשלול דברים אחרים. עברתי ניתוח בעמוד השדרה, שמתברר בדיעבד שכנראה הוא היה מיותר, כיוון שלאחר הניתוח, המצב המשיך להחמיר והתחלתי להרגיש הגבלה בתנועה". המצב המשיך להחמיר בהתמדה והיום זאב, אינו יכול להניע כלל את גופו, למעט קצת את הידיים ולכן הוא שוחה.
"בשחייה זה בעצם המצב היחידי, שבו אני יכול להזיז את עצמי, אני נמצא זמן רב במים, כשעתיים וחצי, אבל לא שוחה כל כך הרבה" הוא ממשיך וצוחק. "המים בשבילי זו תרפיה מצוינת".
זאב מתבדח על חברת "טבע" יצרנית תרופת ה"קופקסון", שאמורה לעכב את התקדמות המחלה.
"הם עושים קופה טובה מההכנסות מהתרופה, כיוון שהחולים לוקחים אותה לתקופות ממושכות, הבעיה היא: שהיא לא עוזרת". זאב, חש בתקופה האחרונה שמצבו מדרדר, אך הוא משלים עם הגורל ואין בו מרירות, הוא מצא את הדרך לשלב בין העבודה (כן, כן הוא ממשיך לעבוד) לחברים, למשפחה.
 
אני שואלת מה השתנה בו מאז מחלתו?
"אני רגיש יותר, גם לאנשים וגם לעצמי, אכפת לי יותר מהסביבה, אני שמח ומאושר כי אף אחד מבני משפחתי ומחבריי לא עזב אותי מאז שחליתי וכולם מטפלים בי במסירות, אני לא מרוצה מזה שצריכים לטפל בי, אבל זה מה שקורה. אני מוצא נקודות להיאחז בהן, אני מקווה שמחר לא תהיה הידרדרות נוספת וממשיך לעשות את מה שאני עושה".
זאב מספר לי על חברי ילדותו מתקופת היותו בתנועת "הצופים", החבר’ה לא היו בקשר שנים רבות וערכו מפגש מחזור כשמלאו להם 50. מאז הם חזרו וחידשו את חברותם כקדם ונפגשים כל 3 חודשים באווירת חברות נפלאה כמו בזמן שהיו נערים.
זאב: "לפני זמן קצר נפגשנו לטיול במסלול חוצה ישראל באזור מטולה, הגיעו 25 חבר’ה.
אני הגעתי לטיול אבל רק לארוחת הערב". כבר הזכרתי את חוש ההומור שלו...
חוש ההומור היא מתנה נפלאה, לדעתי, במשך כל זמן השיחה, זאב מספר לי סיפורים מעצבנים במיוחד אודות הביטוח הלאומי, מזלו שניחן בחוש כזה, אחרת ניתן להתפוצץ מכעס.
והדוגמאות הן רבות.
 
אחת מהן הוא סיפור כיסא הגלגלים החשמלי והרכב.
"בתחילת המחלה, ביקשתי מהביטוח הלאומי כיסא גלגלים חשמלי ממונע, כיוון שאני לא יכול לזוז בכלל. הביטוח הלאומי הסכימו בתנאי שארכוש רכב מסוג ואן, שהכיסא יוכל להיכנס לתוכו.
כשביקשתי ממשרד הבריאות אישור לרכישת ואן, הם הסכימו בתנאי שיהיה לי כיסא גלגלים ממונע".
מצחיק מאוד, נכון? "בנוסף, עוד לפני שהיה לי רכב או כיסא הם ביקשו שאגיע לוועדות שנערכות בתל אביב, כיצד יכולתי?
 
רוצים לשמוע עוד?
"על רכב הואן, אני לא נוהג, כי אני משותק לגמרי, מישהו אחר נוהג על הרכב כמובן, לכן אני זכאי רק להנחה קטנטונת במיסים ולא לכל ההנחה כי הנהג האחר נהנה מהרכב".
 
אתם חושבים שזה אבסורד? עדיין לא שמעתם כלום.
"אני נכה ב-100%, ולכן אני זכאי למלוא הקצבה לשירותים מיוחדים בסך 1600 ₪.
מצד שני, מחייבים אותי בביטוח הלאומי לשלם לפחות שכר מינימום עבור העוזר הפיליפיני שלי, שזה סכום של 3400 ₪..סכום זה הוא מינימום בלבד ועבור 8 שעות עבודה ביום.
אבל ניל דויד (הפיליפיני), נמצא איתי 24 שעות ביממה ואני משלם לו שעות נוספות, דמי הבראה, חופשה שנתית וכו’, אז כיצד אני אמור לשלם את כל זה? מאיפה המציאו את הסכום 1600 ₪  בביטוח הלאומי? האם מסכום כזה אפשר בכלל לחיות? למזלי, גם במצבי אני עדיין עובד".
 
יש סיפורים  נוספים והפעם דוגמא קטנה על קופת החולים.
"קופת חולים מממנת 12 טיפולי פיזיותרפיה בשנה, ואז אין לך ברירה, אתה צריך להבריא..."
 
עוד קצת? עכשיו על משטרת ההגירה.
"לניל ולעוד כ-15 מחבריו, דירה שכורה בתל אביב, אליה הוא נוסע בסופי השבוע.
בדרך כלל העובדים הזרים מקבלים אישור שהייה לחמש שנים בלבד. ניל קיבל אישור שהיה לזמן בלתי מוגבל כי הוא עובד כמטפל אצל מישהו, במקרה הזה: אני.
זה לא מפריע למשטרת ההגירה לפרוץ לדירתם, ללא כל צו, לשבור את החלון ולעצור את כולם. רק כשמגיעים למעצר הם בודקים במחשב, מגלים שיש אישור ואז משחררים אותו.
הם עוברים על כל זכויות האדם הקיימות, משפילים אותם ומתייחסים אליהם כאל עבריינים".
 
אני שואלת את זאב, אז מה יהיה?
"צריך לפתור את תעלומת הביטוח הלאומי, מי החליט על 1600 ₪ קצבה שלא מספיקה למחייה? הבירוקרטיה בישראל היא ממש עונש"
ולסיום הוא מוסיף: "לא המחלה תהרוג אותי, אלא הבירוקרטיה"
 
וכששני אנשים כמו זאב ואייל, יושבים מולי, עם החיוך הזה מאוזן לאוזן, צריך לעשות מעשה, ואם צריך אז לשנות חקיקה, ואם מישהו מה"מושכים בחוטים" קורא את דבריי, זאב ואייל הם לא היחידים שצריכים עזרה בנושא הזה.
 
 
בוקסה- מהי טרשת נפוצה.
 
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית הפוגעתבמערכת העצבים המרכזית.
מאפיין המחלה תלוי במיקום הרקמה הטרשית במערכת העצביםהמרכזית.
המחלה פוגעת באוכלוסיות צעירות מגיל 30 ומחמירה עם השנים. הלוקים בטרשתנפוצה סובלים מבעיות של חולשת שרירים, בעיות קואורדינציה, ראייה מטושטשת, הפרעותבדיבור, שיתוק וכו’.
קצב ההתקדמות האקראי של מחלת הטרשת נפוצה יוצר חוסר וודאותלגבי העתיד וכל יום מציב אתגרים תפקודיים חדשים הדורשים התאמה טיפולית לסעד מתאים.
 
בוקסה: תגובת הביטוח הלאומי.
כל ניסיונותיי לקבל את תגובת הביטוח הלאומי עלו בתוהו, בטלפון, אין כמעט דרך להגיע למענה אנושי, אלא רק לשמוע תקליט.
בשעות מסוימות ומצומצמות ניתן ע"פ התקליט לדבר עם מישהו, אך זה לא אפשרי, כיוון שהקו תפוס.
שלחתי מיילים אך גם להם לא קיבלתי מענה, וחבל.
אייל צוחק: "צריך הרבה סבלנות..."
 
 
 
 
לידים:
 
כל אחד והסיפור שלו. זה מה שיש לרוב החולים, אבל לי יש טרשת נפוצה פרוגרסיבית, אצלי המצב הולך ומדרדר לו לאיטו בלי שאני מרגיש... יש לי טרשת נפוצה, שלאף אחד כמעט אין, ועוד פרוגרסיבית, שבכלל יש למתי מעט. אני חולה משובח, אני חולה מובחר, אני מסיירת הטרשת."
 
תגובות הצופים נרגשות ונלהבות, כותב אחד הצופים: "במובן מסוים מזל שחלית במחלה, אחרת לא היית חוזר לבמה! כישרון אדיר, שפה מבריקה, חד וחכם ומרתק בתקשורת הישירה, לרגע אין תחושה של משחק אלא מצב של חשיפה טוטאלית. ויחד עם זאת אינטימיות רבה. לא רצינו ללכת, ובמובנים מסוימים לא הלכנו".
 
 
זאב: "הכל התחיל בהרגשת נימול באחת מהידיים, לקח זמן רב עד שאבחנו את המחלה, כיוון שכל הבדיקות שנערכו לי, היו על מנת לשלול דברים אחרים. עברתי ניתוח בעמוד השדרה. בדיעבד, כנראה היה מיותר, כיוון שלאחר הניתוח, המצב המשיך להחמיר והתחלתי להרגיש הגבלה בתנועה".
 
 
"בתחילת המחלה, ביקשתי מהביטוח הלאומי כיסא גלגלים חשמלי ממונע, כיוון שאני לא יכול לזוז בכלל. הביטוח הלאומי הסכימו בתנאי שארכוש רכב מסוג ואן, שהכיסא יוכל להיכנס לתוכו.
כשביקשתי ממשרד הבריאות אישור לרכישת ואן, הם הסכימו בתנאי שיהיה לי כיסא גלגלים ממונע".
 
 
אנשים שקראו כתבה זו התעניינו גם ב
גפן מגזין המושבות מקומון זכרון יעקב, בנימינה גבעת עדה, פרדס חנה כרכור, קיסריה, אור עקיבא, מושבי חוף הכרמל והישובים בין עתלית לעיר חדרה
אין להעתיק, להפיץ או לעשות כל שימוש בחומרים כלשהם באתר זה בכל דרך ובכל צורה ללא אישור בעלי הזכויות מראש ובכתב

פרטי יצירת קשר: 04-6399917

© 2006-2016 כל הזכויות שמורות
קישורים מהירים
> אודות גפן מגזין המושבות
> צור קשר עם גפן מגזין המושבות
> פרסם בגפן מגזין המושבות
> רשימת תפוצה
> כתבות
> חדשות
> תרבות ובידור